Краткий обзор интернет-трансляции "Как жить с ФКУ" с сайта http://www.patientpower.info/program/young-adults-with-pku-transitioning-to-life-on-your-own

Если вы пропустили нашу программу "Как жить с ФКУ" на тему "Молодые люди с ФКУ: Переход на жизнь по своему усмотрению", вы пропустили информационно насыщенную передачу, наполненную советами и рекомендациями для живущих с ФКУ всех возрастов, их родителей и близких.

Мы слушали Кейтлин Кораник, кандидата наук в области генетики в Университете Питтсбурга. Кстати, Кейтлин работает в лаборатории с доктором Джерардом Вокли, врачом, оказывающим ей помощь по ФКУ. Она поделилась своим опытом, как она управляет своим состоянием при такой занятой жизни, и рассказала нам о своем участии в клинических испытаниях ФКУ. Это звучало действительно вдохновляюще!

Николь Пейн, доктор наук, метаболический диетолог из Детской больницы UPMC, и диетолог Кейтлин, рассказала о важности сохранения низкого уровня фенилаланина. Она подчеркнула важность обучения детей знаниям о фенилаланине в раннем возрасте, и другие подходы к управлению этой болезнью на различных этапах жизни.

Доктор Адам Розенблатт, психоневролог больницы имени Джона Хопкинса в Балтиморе, позвонивший с конференции в Греции, подробно рассказал о соблюдении диеты и дал рекомендации по проблеме нарушений поведения. Он говорил о психологических и эмоциональных последствиях ФКУ и связанных и несвязанных с ней состояниях, необходимости наблюдения, и дал рекомендации для достижения успеха.

Слушатели также услышали историю Бреанны Харди, 19-летней девушки из Милуоки. Она сейчас второкурсница колледжа. Бреанна поделилась проблемами, с которыми она столкнулась, и тем, как она сумела преодолеть их и добиться успеха с ФКУ.

Нажмите здесь, чтобы прослушать эту программу. Расскажите об этом друзьям!